Kilkulatek, który pokazuje jak kochać życie

Kamilla Bronisz – mama 7-letniego Miłosza, który urodził się z zespołem wad wrodzonych układu kostnego typu fokomelia, opowiada nam o swoim synu oraz jak cała jej rodzina walczy z jego chorobą.

O chorobie Miłka dowiedzieliśmy się jeszcze kiedy byłam w ciąży. W czasie badania USG lekarz stwierdził, że u dziecka kości kończyn górnych i dolnych są znacznie skrócone. Wtedy jeszcze trudno było przewidzieć jak duże będą to zniekształcenia.
Pierwszą naszą reakcją na tak postawioną diagnozę było niedowierzanie. Myśleliśmy: „To na pewno jakaś pomyłka!”.

Po jakimś czasie i serii dodatkowych badań okazało się, że dziecko oprócz wad kończyn będzie zupełnie zdrowe. Odetchnęliśmy. Ta informacja dodała nam nowej energii. Byliśmy wówczas przekonani, że nawet jeśli lekarze się nie mylą, z wadami kończyn jakoś sobie poradzimy. Są wózki inwalidzkie, protezy, jesteśmy młodzi… Mamy wystarczająco dużo sił, by walczyć z chorobą i pomagać naszemu młodszemu synkowi.  

Starszy brat Miłka przyjął go takim jak się urodził i takiego bardzo go pokochał. Niepełnosprawność Miłosza nigdy nie była dla niego żadnym problemem. Od początku chłopcy są bardzo ze sobą związani. Błażej towarzyszy Miłkowi  i pomaga mu każdego dnia - nie tylko jak starszy brat, ale przede wszystkim jak przyjaciel. Często powtarza, że bardzo go kocha.

Niestety, już pierwsze chwile, dni i miesiące Miłka na świecie to niemal niekończące się wizyty u licznych specjalistów – m.in. ortopedy, hematologa, chirurga, laryngologa, foniatry, okulisty, genetyka. Oprócz tego musieliśmy regularnie uczęszczać na rehabilitację ruchową oraz logopedyczną.

Ze względu na skomplikowaną wadę kończyn bardzo szybko musiał mieć zakładane na nóżki łuski gipsowe, aby je jak najbardziej prostować. Do najpoważniejszych operacji, które przeszedł Miłek należy m.in. operacja nóżki, która miała na celu wyprostowanie jej, byśmy mogli zakładać mu protezy i jednocześnie usprawnić jego stopę. Ze względu na swój niedosłuch synek musiał mieć również wszczepiony implant Baha.

Wizyty w szpitalach to najtrudniejsze momenty w naszym codziennym życiu. Jednak zdecydowanie wynagradzają je te najpiękniejsze momenty w opiece nad Miłkiem. Nasza radość, kiedy zauważamy efekty pracy lekarzy i naszą walkę o samodzielność synka, jest przeogromna. Do tej pory pamiętam i z rozrzewnieniem wspominam, gdy Miłek pierwszy raz zrobił kilka kroków na protezach…

W takich momentach okazuje się, że nic na świecie nie sprawia większej radości! Każdy sukces Miłka jest dla nas zapłatą za osiem lat chwilami bardzo trudnej walki. Jego radość, pogoda ducha, optymistyczne usposobienie, wrażliwość sprawiają, że siła sama napływa…

Mogę powiedzieć bez chwili wahania, że Miłosz to najwspanialsze dziecko świata. Pogodny, uśmiechnięty, kochający świat i ludzi.  Na co dzień nóżki są też jego rączkami. Potrafi nimi rysować, pisać, samodzielnie posługuje się sztućcami, myje ząbki… Nasz syn to malutki człowieczek, który w swoim sercu potrafi znaleźć miejsce dla każdego – niemowlaka, dziecka, dorosłego, psa, kota, chorego, zdrowego, wesołego i smutnego.

Miłosz swym optymizmem zaraża nas każdego dnia i rozpromienia wielką radością. To mądry nauczyciel, który nam dorosłym pokazuje jak bardzo można kochać życie, jak cieszyć się każdym dniem, jak pokonywać trudności, jak walczyć, a czasami… jak przegrywać.

Pasją chłopca są obrazki malowane stopą. W swoich pracach Miłek pokazuje, jak ważne są te małe, najmniejsze sprawy, na które my, dorośli, w biegu życia codziennego często nie zwracamy uwagi. Miłosz uwielbia podróżować, potrafi zachwycać się pięknem otaczającej go przyrody i krajobrazu. Jest chłopcem niezwykle odważnym, nie boi się wyzwań i uparcie dąży do celu. Ma wielu przyjaciół zarówno wśród dorosłych, jak i dzieci – potrafi jednym spojrzeniem zjednać sobie każde serce. Marzeniem Miłka jest by samodzielnie podróżować, odwiedzać ciekawe miejsca i…. by mieć psa, z którym mógłby spacerować.

Miłek to bardzo samodzielny chłopiec, który uczy się funkcjonowania wśród swoich rówieśników, a z czasem wśród otaczających go ludzi. Obecnie czeka na wózek przystosowany do jego potrzeb i możliwości, który ułatwi mu przemieszczanie się, umożliwi dotarcie w ciekawe miejsca, o których marzy i z pewnością pozwoli na spacer z psem… To kolejny krok do samodzielności.

Największą siłę daje nam jego uśmiech i częste zapewnienia, że nas kocha i że jest szczęśliwy. Wsparciem są dla nas nasi najbliżsi oraz przyjaciele, którzy akceptują i nas i Miłka. To wspaniałe uczucie, wiedzieć, że są ludzie na których możemy liczyć w każdej sytuacji!

Każdy z nas może pomóc w spełnieniu ważnego marzenia Miłosza jakim jest wykonany według indywidualnego projektu wózek inwalidzki dostosowany do jego potrzeb.

Wystarczy poniżej kliknąć "Pomóż" i przekazać na ten cel dowolną kwotę.